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谷歌健康数据丑闻吓坏了研究人员

2020-02-12 11:04:21来源:

谷歌和美国最大的医疗保健网络之一陷入了数据隐私争议中,研究人员担心这会损害公众对数据共享实践以及学术研究的信任。

一个有争议的项目是名为Nightingale的项目,该项目使Google可以访问数千万不知情的人的医疗保健信息,包括姓名和其他可识别的数据。人们在位于密苏里州圣路易斯的卫生网络Ascension运营的设施中接受治疗。

谷歌表示,《夜莺》于11月11日在《华尔街日报》上首次报道,旨在开发使Ascension能够提供更好的医疗保健的技术。

两家公司都表示,他们遵守美国法律来保护医疗保健信息。但是,缺乏患者知识-以及从记录中清除可识别数据的事实-已经导致美国立法者大声疾呼。美国卫生与公众服务部表示,它正在调查“他的大量个人病历”,以了解对患者隐私的影响。

研究人员担心这些发现会破坏更广泛的研究信任。英国剑桥慈善机构PHG基金会的政策分析师Johan Ordish说:“他的冲击波远远超过了Google,远远超出了医疗保健领域。”

法律保证

Google在11月11日在线发布的一份声明中表示,与Ascension的合作符合有关患者数据的行业规范,并且“对数据隐私,安全性和使用性有严格的指导”。当天,Ascsion也发表声明说,该项目符合法律和公司的“数据处理严格要求”?

两家公司均未回应《自然》杂志的要求,以评论夜莺可能削弱对研究的信任。

这是Google首次参与有争议的医疗保健项目。2016年,《新科学家》杂志披露,谷歌拥有的人工智能公司DeepMind已与伦敦的一家名为Royal Free London NHS Foundation Trust的医院合作,以在不获取患者许可的情况下访问健康数据。英国监管机构随后进行的一项调查表明,该协议违反了数据保护法。

与此同时,Facebook与英国公司Cambridge Analytica之间的一项协议于2018年公布,据称授权研究人员未经其同意即可访问数百万Facebook用户的数据。Ordish说,对于那些研究涉及大量个人数据收集的人来说,争议是一个分水岭。7月,Facebook同意支付1亿美元与美国证券交易委员会和解。

Nightingale项目比Royal Free协议大得多。苏黎世瑞士联邦理工学院的生物伦理学家埃菲·瓦耶纳(Effy Vayena)表示,由于人们特别保护他们的医疗保健信息,因此它有可能比“剑桥分析法”争议引起更深的共鸣。

缺乏法规

加拿大多伦多大学研究人工智能和健康的社会科学家Jay Shaw说,这三个案例都凸显出缺乏公司使用个人数据的法规。他说:“现在不只是狂野的西部。”

在这种背景下,学者们蜂拥而至,将大量的健康数据与人工智能技术结合起来,以评估医疗保健并找到改善医疗保健的方法。研究和商业界正在努力将这种推动力与适当的隐私控制措施结合起来。

为研究而非商业目的而寻求健康数据的学术人员通常必须先获得伦理审查委员会的批准,然后才能启动项目。研究人员还经常从他们使用的记录中剥离识别信息。英国牛津大学研究医疗保健系统的爱德华·梅纳特(Edward Meinert)说,个人数据的商业用途不一定要经过同样的审查。他说:“这些交易的问题在于它们没有经过那种严格的过程。”

Vayena告诫说,但是这种区分可能会在许多人身上失去,特别是如果还有进一步的争议时。她说:“从某种意义上说,所有的研究都会取一个不好的名字。”在这些事件中,我们破坏了公众对整个企业的信任。我们必须非常小心。