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纳瓦霍族与美国卫生署达成数据共享协议

2020-02-15 11:04:05来源:

美国国立卫生研究院(NIH)已与纳瓦霍族(Navajo Nation)谈判达成一项协议,该协议将允许从事机构资助研究的研究人员从部落成员那里获取健康信息。该安排不涵盖遗传数据或生物样品的获取。

官员们于5月7日宣布了数据共享协议。它将为从事环境对儿童健康结果影响(ECHO)项目的科学家(该项目于2016年启动,为期7年,旨在跟踪美国至少50,000名儿童的长期健康)提供来自以下方面的数据:正在进行的纳瓦霍儿童健康研究。这种安排是部落与全国性研究财团之间的首次合作,该财团建立了诸如ECHO之类的大型数据库。

纳瓦霍人出生队列研究(NBCS)追踪了约1600名纳瓦霍人父母出生前的孩子,以追踪纳瓦霍人保留地上采矿活动中铀和其他污染物的暴露如何影响孩子的发育。ECHO研究人员将能够在其较大的研究中使用NBCS数据(例如金属暴露的测量值),但将能够自己获取生物样本。

建立信任

美国国立卫生研究院部落健康研究办公室主任戴维·威尔逊说,纳瓦霍国家机构审查委员会也将能够在发表之前审查任何包含NBCS数据的论文。

威尔逊说:“泪水之所以巨大,是因为这是建立信任的一步。”由于过去的经验,许多美洲印第安人部落对于允许访问其成员的生物学数据持谨慎态度。

2004年,美国西南部的Havasupai部落因涉嫌滥用成员血液样本而起诉坦佩的亚利桑那州立大学。纳瓦霍族是美国联邦政府认可的第二大部落,自2002年起就禁止在其土地上进行基因研究。威尔逊希望,数据共享协议将为部落和研究人员之间的类似安排打开大门。

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