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$ 1,000个人基因组即将到来:我们准备好了吗?

2020-05-08 13:03:05来源:

道德问题困扰全基因组测试

尽管全基因组测序总是有一个坏消息,但一个人罹患某种特定疾病的风险较高这一事实并不意味着他们注定要遭受这种疾病的折磨。

“基因组不是命运。许多事情都有机会影响结果。”“有风险的遗传因素,但也有环境因素。对于您的健康而言,绝大多数事情,您的生活方式选择和您所居住的环境都做出了平等的贡献。”

了解遗传风险并不容易。甚至像Quake这样的科学家也需要咨询才能将个人遗传知识纳入视野。宾夕法尼亚大学生物伦理学中心主任亚瑟·卡普兰(Arthur Caplan)博士警告说,目前对提供基因测序的公司没有任何要求。

Caplantells WebMD说:“在所有的基因组宣传中,人们忽略了环境原因。”“他们说,“我没有乳腺癌基因,但是每天抽三包烟,从不运动。”没有因疾病引起疾病的风险基因是错误的安全保障,而没有一个则不是死刑。所有这些都需要解释。

那可能是个大问题。在4月30日在线刊登在《柳叶刀》上的一篇社论中,阿什利和他的几个同事指出,普通人会发现他或她有大约100种遗传风险。

他们计算出:“即使[咨询]平均每个疾病仅需三分钟,经过许多小时的背景研究,该过程仍将花费超过五个小时的直接患者接触。”

在北美,只有大约2500名受过训练的遗传咨询师和1100名临床遗传学家,他们现在都在忙于其他工作。

还有另一个大问题:您如何告诉与您分享许多基因的近亲?

卡普兰说:“了解自己的风险会得到有关亲戚的信息,您可以尝试告诉他们是否需要认识他们,”卡普兰说。“如果您出现在感恩节期间,您会担心阿尔茨海默氏症的风险如果您有,您的亲戚可能会说:“嘿,我不想知道那个。”

那么谁应该破译他们的基因组呢?卡普兰说,那些认为自己有兴趣的人应该问自己一些严肃的问题:

我有家族遗传病的病史吗?如果我获得了任何我无法做的信息,我是否仍想知道?如果我获得了有关风险的信息并牵连到其他人,我将如何处理? “正在寻求可靠的测试吗?我是否愿意改变生活方式以减少所学到的风险?

卡普兰还有另一条建议。

他说:“如果您只是想了解自己的整体风险,而不是开车上路去基因检测机构,那您可能要慢跑了。”“在慢跑的同时,考虑一下您为减少一生的疾病风险而真正要做的事情,然后慢跑。”