去年9月,刘先生在儿子的陪伴下来到美国约翰·霍普金斯医院,同年4月,他在国内医院被诊断为多系统萎缩-C型,予丁苯酞、艾地苯醌片、长春西汀、醒脑静治疗后,未见明显好转。
因疾病原因及内心压力,56岁的他头发已经变得花白,脸颊也有些凹陷,多数时候神情严肃,但是从他明亮的眼神中,我们知道他并未被疾病击倒。
作为高级知识分子,他深知中美医疗的差异,因此经历疾病确诊半年,在国内顶级医院依然无法得到有效控制后,他和家人商量,毅然选择奔赴医疗更加发达的美国寻求答案。
多系统萎缩到底是什么病?
刘先生于约2018年10月起出现行走不稳,步基增宽,下肢无力,伴出汗增多、性欲下降等症状。
2019年1月起出现右手活动欠灵活,书写变慢,左手活动无影响,并出现尿频。随后在4月行颅脑MRI、PET、完全膀胱测压等检查,最终诊断为多系统萎缩-C型。
多系统萎缩(multiple system atrophy,MSA)是成年期发病,50～60岁发病多见,平均发病年龄为54.2岁(31～78岁),男性发病率稍高,缓慢起病,逐渐进展。首发症状多为自主神经功能障碍、帕金森综合征和小脑性共济失调,少数患者也有以肌萎缩起病的。
目前 MSA 主要分为两种临床亚型,其中以帕金森综合征为突出表现的临床亚型称为 MSA-P 型,以小脑性共济失调为突出表现者称为 MSA-C 型。
国外流行病学调查显示 50 岁以上人群中 MSA 的年发病率约为 3/10 万,中国尚无完整的流行病学资料。
为什么选择约翰·霍普金斯医院
约翰·霍普金斯医院曾连续21年在《美国新闻与世界报道》(U.S. News and World Report)(美国最有名的医院排名体系)中排名全美第一。
约翰·霍普金斯医院现有20名诺贝尔奖得主,它是现代医学的发源地,是神经外科、泌尿外科、内分泌科和儿科等专业的诞生地。
刘先生此行目的非常明确,主要是希望得到关于美国治疗多系统萎缩的最新医学信息。其诉求总结如下:
1. MSA-C诊断是否确切,有无其他可能性;如系MSA-C,其严重程度如何,该患者的预后预测?
2. 目前的治疗方式是否合适?对该病美国有无更新的治疗方式?
3. 能否推荐合适的物理治疗和康复训练以缓解症状?
约翰·霍普金斯医院就医实录
9月17日 8:00 pm 就诊前准备
刘先生收到医院国际部发来的邮件,邮件中对于第二天的就医时间、地点以及需要带上的物品进行了明确。
9月18日 7:00am——8:00am 与翻译人员沟通
刘先生及其儿子在美联医邦工作人员的陪同和引导下准时到达霍普金斯医学院 601 号医务大楼一楼大厅,提前安排好的翻译人员早已在此等候,简单寒暄后,翻译人员开始正式与客人进行病情沟通。
9月18日 8:00 am——9:00am 康复科就诊
上午8:00,翻译人员已经整理好刘先生的相关病历资料,就诊正式开始。
根据之前的安排,康复科的医生将对刘先生进行第一轮的诊断,主要针对其进行:a.神经意识测试; b.行走测试训练; c.平衡意识测试。
一个小时后,康复医生对病人进行平衡意识测试完毕,随后进行了总结报告,转接到下一个科室——神经内科。
9月18日 9:30 am——11:00am 神经内科就诊
在看神经内科之前,刘先生需要先做一下身体测试,例如,血压,体重,身高,视力,目前在吃什么药物等等。
9月18日 2:00 pm——3:30pm 与语言物理理疗师会面
下午2:00,刘先生与语言物理理疗师会面,进行吞咽咀嚼能力测试。
吞咽咀嚼能力测试
下午3:30,吞咽咀嚼能力测试完毕后,刘先生预约在9月18日的所有医生检查均已结束,最后在美联医邦工作人员的引导下,进行了最后一项——抽血化验。
至此,刘先生的所有检查繁忙而有序地结束了,针对其病情,康复科医生、神经内科医生以及语言物理理疗师均给出了相应的诊断报告。
不到一天的时间,即实现了三科医生的会诊,并且每科医生诊疗时间为1—1.5h,这在国内人满为患的顶级三甲医院是难以想象的。
事后刘先生也表达出对此次就诊十分满意,他说,由于第一次赴美就医,因此在到达美国之前十分紧张和焦虑,很感谢美联医邦从接机开始到预定酒店、医院就医的全程陪同和协调,使他迅速适应了美国的环境;医院的氛围以及国外医生的态度也让他觉得非常轻松,仿佛只是来度个假而已。回国之后,他将根据医生的诊断进行治疗方法的相应调整,争取早日康复!
